För mig var det allra viktigaste att direkt berätta för barnen att jag hade en tumör i magen. Jag har skrivit så mycket, föreläst så många gånger, tjatat i debattartiklar och intervjuer om att öppenhet till barnen är viktigt, hur dåliga nyheter man än har. Så för mig var det aldrig en tvekan, jag ville berätta utan att jag visste ifall jag skulle opereras, få cytostatika eller strålning. För de skulle ändå se i mina ögon att något var förändrat.
Mina barn har fått dåliga nyheter förut. De vet vad orden tumör och cancer kan innebära. Så det kändes fruktansvärt orättvist att barnen skulle behöva gå igenom det här igen. Att de för andra gången, under sin relativt korta livstid, blev minderåriga canceranhöriga.
Jag minns inte exakt vilka ord jag använde. Men jag minns deras blickar, då jag förklarat att jag hade en tumör i magen som förmodligen var cancer.
Min son höll det mesta inom sig men pyste ut korta frågor de första dagarna;
”Finns det olika sorts cancer? När får vi provsvar?”
Min dotter blev ledsen och rädd. Hon frågade ganska omgående och rakt ut;
”Men du kan väl inte dö nu? Det här kan väl inte hända igen?”
Precis som för 13 år sedan, då jag behövde prata med dem om deras pappas svåra cancer, gick jag vid dessa samtal in i en roll. Jag blev pedagogen Monika, som höll mig lugn och säker på hur jag skulle svara dem. Men smärtan och skulden jag upplevde i de här samtalen är obeskrivliga. Hur kan det här hända oss igen?!
Sen gick allting väldigt snabbt. Skiktröntgen, magnetröntgen, läkarundersökningar, provsvarsanalyser och förberedelser inför operation. För oavsett om tumören var god- eller elakartad så skulle den tas bort.
I alla kontakter jag hade med sjukvården var jag noga med att påpeka att jag har två barn vars pappa dog av cancer då de var små, och att jag oroar mig för deras reaktion. Trots det var det ingen som ens frågade om barnens ålder. I inskrivningsdokumenten man ska fylla i inför en operation fanns inte ens frågan ifall man är vårdnadshavare. Det saknas alltså fortfarande rutiner för hur man ser till barns behov som anhöriga. Jag som de senaste 13 åren har slitit för att lyfta barns behov när en förälder blir svårt sjuk, rasar av ilska.
När ska barns rättigheter sättas på agendan gällande deras situation som anhöriga? För 13 år sedan fanns inte tillägget i hälso- och sjukvårdslagen som tydliggör sjukvårdens ansvar för dessa barn, och då var inte barnkonventionen svensk lag. Men nu är det tillagt och lagstadgat! Nu bryter man mot lagen om man inte försöker tillgodose anhöriga barns behov och rättigheter. Så min strid är inte över, den har fått en tydligare och starkare drivkraft.
